Prise en charge de l’hypertension artérielle pulmonaire

Appel à classer l’HTAP sur la liste des maladies rares



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Le président de la Société algérienne de l’hypertension artérielle pulmonaire (SAHP) et ex-chef de service de pneumologie, le Pr Rabah Amrane a appelé la semaine dernière l’inscription de l’hypertension artérielle pulmonaire ou HTAP sur la liste des maladies rares afin que le patient puisse bénéficier, à l’instar des autres pathologies orphelines, d’une bonne prise en charge de la maladie lors de la première édition du Forum Pulmonary Hypertension organisée par les laboratoires Janssen en collaboration avec la Société algérienne de l’hypertension artérielle pulmonaire et l’Association algérienne de l’hypertension artérielle pulmonaire (Aaph).

Comme il a aussi préconisé la mise en place d’un registre national de cette pathologie qui contribuera à connaître son épidémiologie et améliorer la coordination entre les spécialités concernés par la prise en charge de cette maladie, à l’image de la cardiologie, la pneumologie, la médecine interne et de la pédiatrie. Un appel adressé au ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière pour «nous aider sur le plan structurel et financier pour avoir les moyens nécessaires pour la pise en charge de cette pathologie. Nous souhaitons également l’encouragement de la recherche en la matière», a déclaré le Pr Amrane.

Il a souligné qu’une évaluation a été faite dans deux grands services au Chu de Bab El Oued, à savoir le service de pneumologie et de médecine interne depuis 2009 où il a été récencé 400 cas qui sont pris en charge, sans compter les patients des autres services. En tout, ils sont entre 700 à 800 patients traités et probablement plus en précisant que l’HTAP touche particulièrement les femmes dont le diagnostic demeure très difficiles en raison de la faible spécificité des symptômes. Il n’existe pas en effet de signes fonctionnels spécifiques, à part que le sujet peut ressentir un essoufflement, des douleurs thoraciques et une grande fatigue, a-t-il indiqué. Et d’expliquer qu’il s’agit d’une maladie rare et grave. Elle est provoquée par l’élévation de la pression sanguine au niveau des artères des poumons.

Cette maladie héréditaire et à une malformation cardiaque congénitale et à la prise de certains médicaments touche 15 à 20 personnes par un million d’individus par an. Les personnes adultes de 30 à 40 ans sont les plus concernées. «Il est aujourd’hui important d’insister sur le diagnostic précoce pour pouvoir mettre en place le traitement spécifique afin d’améliorer le pronostic vital des patients»,  a-t-il encore indiqué.

Concernant le traitement, le Pr Amrane pose justement le problème de la l’indisponibilité de tous les médicaments nécessaires au traitement de cette maladie. «Nous avons seulement deux molécules sur le marché alors que le patient nécessite trois produits, notamment sous forme injectable pour compléter le protocole de traitement. Avant l’arrivée de ces molécules, un bon nombre de patients décèdent. Aujourd’hui, on arrive à atteindre entre 70 et 80% de survie à plus de 5 ans selon l’étiologie», a-t-il ajouté et de signaler que le traitement chirurgical est préconisé selon l’évolution de la maladie. Par ailleurs, les actualités thérapeutiques et la prise en charge de cette maladie ont été présentées par l’éminent Pr Olivier Sitbon, pneumologue à l’hôpital le Kremlin Bicêtre, à Paris, centre de référence de l’hypertension artérielle pulmonaire.

Pour lui, les traitements actuels ont transformé le pronostic de la maladie. De son côté, la présidente de l’association des malades atteints de l’HTAP, Mme Ali Kacem Khadidja, signale que la maladie est effectivement peu connue et sa prise en charge demeure encore insuffisante. «La maladie n’est pas inscrite sur les registre des maladies rares.»


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